Ik vind het een eer een korte inleiding te geven op de opening van deze bijzondere tentoonstelling van Pia van Spaendonck over de leefgemeenschap ‘La Devinière’; een thuis voor 20 patiënten in België die in de reguliere psychiatrie zijn uitbehandeld maar al ruim 40 jaar samenleven. In de voorbereiding kreeg ik de vraag een ‘beschouwing te geven op de zorg die La Devinière biedt in relatie tot ontwikkelingen in de huidige ggz’. Dat is een grote vraag, maar ik ga dat proberen te doen door een contrast te schetsen met een onderzoek dat ik zelf doe naar een ander alternatief op de ‘reguliere psychiatrie’: de wijkpsychiatrie in Triëst, Italië. Een vraag die centraal staat in mijn eigen onderzoek en mogelijk ook hier van belang is, is de vraag wat wordt gezien als ‘goede zorg’. Door deze vraag te stellen wil ik jullie langs drie paralellen nemen die mij opvielen tussen de zorg die geboden wordt in Triëst en La Devinière. Uiteindelijk kom ik uit bij de term ‘thinkering’, die ik leen van de filosofe Annemarie Mol. Het is een term die gaat over zorgen, maar misschien ook wel over de fotografie zoals die hier vandaag te zien is.
I: Tijd als historische periode
De eerste parallel die mij opviel zit hem in de tijd dat La Devinière werd opgericht: 1976. La Devinière wilde een alternatief creëren voor de psychiatrie van die tijd. De oprichters van La Devinière wilden een woonplek bieden aan mensen die elders waren ópgegeven’. Een plek waar mensen zichzelf konden zijn, ‘met al hun gekte’ in de woorden van Pia. In diezelfde tijd werd in Triëst in 1971 een nieuwe psychiater aangesteld : Franco Basaglia. Hij maakte een analyse van het psychiatrische ziekenhuis als een totaal institutie en ging ook opzoek naar een alternatief. In Triëst werd dit een beweging ‘van patiënt naar burger’: het ideaal was dat de samenleving mensen met psychiatrische problemen zou absorberen: het ziekenhuis werd gesloten en zorg werd kleinschalig georganiseerd op wijkniveau, mensen woonden zoveel mogelijk thuis en er werd niet langer gewerkt met gesloten deuren, ook niet bij opnames.
De analyse van de instelling als totale institutie en de kritische houding tegenover de reguliere ggz in beide projecten sloten aan bij de politieke ontwikkelingen in de jaren ‘70 en vond op meer plekken plaats. In Engeland bijvoorbeeld met denkers als Laing en de oprichting van therapeutische gemeenschappen. In Nederland was er een sterke tegenbeweging, denk aan de oprichting van de cliëntenbond en het boek ‘wie is van hout’. Over deze periode in Nederland is een mooi overzicht gemaakt door o.a Petra Hunsche op de canon cliëntenbeweging ggz. Bij veel van de projecten uit deze tijd, ook in Triëst en La Devinière, waren niet-zorgprofessionals en studenten betrokken, vaak in de rol van vrijwilliger. Deze mensen werden veelal aangetrokken door de belofte dat het anders kan. Bij beide projecten verdween deze aanzuigingskracht ook weer en was de praktijk soms weerbarstiger dan de mooie retoriek. Maar beide projecten overleefden de tijd wel, 40 jaar lang, elk op hun eigen manier.
Iets uitzoomend was deze periode ook de tijd dat in verschillende landen processen van de-institutionalisering begonnen. Soms radicaal, zoals in Italië, soms meer geleidelijk zoals in Nederland. In Nederland is nu weer een hernieuwde beweging om het voor Europees begrip hoge aantal bedden in de ggz proberen af te bouwen en zorg in de wijk vorm te geven. Hierbij ontstond ook opnieuw belangstelling voor de ervaringen in Triëst, waardoor ik mijn onderzoek kon doen. Er is behoefte aan kijken naar ervaringen elders voor inspiratie, contrast of om van te leren. De tentoonstelling over La Devinière nu, is misschien ook vanuit deze behoefte te begrijpen.
Tijd als tempo
Een andere parallel zit hem in een andere opvatting van tijd: niet de tijd als historische periode, maar tijd in de betekenis van tempo. Tijd: relaties, geduld en persoonlijke aandacht zijn centrale begrippen in de stukken die ik las over La Devinière: tijd nemen om te bouwen aan relaties. Door de begeleiders maar ook door Pia als fotografe, die stapje voor stapje een plek vond in La Devinière, daar te tijd voor nam en het tempo liet bepalen door bewoners. Dat uiteindelijk bewoners vrijwillig gingen poseren voor haar camera noemt ze in een gesprek dat ik met haar had een overwinning. Het tempo bij de ander leggen was nodig om te komen tot de indringende foto’s die hier nu hangen.
II: Afzondering
Pia vertelde mij in datzelfde gesprek over een vroege jeugdervaring, die ze ook beschrijft in het boek dat hoort bij de tentoonstelling. Het gaat over een groep kinderen uit een instituut die zij als kind vaak tegen kwam. Haar werd als kind verteld niet in contact te komen met deze groep, ze kreeg het gevoel dat het nodig was om angst te hebben voor het ‘anders zijn’ van deze kinderen. Een angst die volgens Pia nog overal te voelen is als het gaat over psychiatrie. De neiging tot afzondering heeft haar als kind verbaasd en was nu een motivatie voor haar om aan dit project te werken. Afzondering gaat over in en uit, binnen en buiten. Een klassiek thema in de psychiatrie, denk aan het Narrenschip van Foucault, maar ook de Dolhuizen, zoals we er hier nu in één staan. Dat idee van binnen en buiten, roept ook vragen op. In La Devinière vonden mensen binnen een plek om zichzelf te zijn in al hun gekte. Vraag is dan of het project binnen of buiten de maatschappij staat. Die vraag stelde ik ook aan Pia. Zij antwoorde mij: “niet binnen en niet buiten, het staat er los van maar vooral ook omdat de wereld er niets mee te maken wil hebben.”
In Triëst is gekozen om de zorg in de wijk vorm te geven, met veel werkprojecten gericht op inclusie zoals sociale coöperaties waarin mensen met en zonder psychiatrische problemen samenwerken. Er dus een parallel die gaat over inclusie: beide projecten verzetten zich tegen de isolatie destijds van het psychiatrische ziekenhuis, het instituut. Maar hoe hef je de afzondering op in de praktijk, wat is daar voor nodig en wat is daarbij het goede? Nadruk op ruimte voor anders zijn in een aparte plek zoals in La Devinière, of juist zoveel mogelijk ‘geabsorbeerd’ in de samenleving?
III: Vrijheid
Dat brengt me bij een derde parallel, de opvatting over vrijheid. Er zijn slogans die in stukken over beide projecten steeds weer terugkomen. Basaglia zei: ‘we willen in de praktijk laten zien dat het onmogelijke mogelijk is’: een alternatief voor het ziekenhuis .Ook Hocq, de oprichter van La Devinière, verzet zich tegen de routine van de reguliere ggz van die tijd. Dat klinkt door in zijn stelling: ‘er zijn geen uitzichtloze gevallen, wat uitzichtloos is, is de wijze waarop wij er mee omgaan, een uitzichtloze behandeling’. Er is dus een gedeeld geloof in een andere weg; een alternatief als antwoord op de psychiatrie als totale institutie.
De verschillen liggen in de opvatting van wat dat alternatief is en ook wat het begrip vrijheid daarbij behelst. Een eerder onderzoek dat ik deed naar Triëst had de titel ‘Freedom first’. Zonder aan zelfpromotie te willen doen, is dat niet alleen bedoeld als actie slogan maar ook als vraag, een vraag die hier wellicht ook relevant is. De praktijk van Triëst benadrukt dat vrijheid niet alleen betekent dat je gevrijwaard bent van inmenging, kan doen wat je wil (negatief vrijheidsbegrip) maar dat het ook gaat om vrijheid om rollen op je te nemen en van betekenis te zijn: een positief vrijheidsbegrip .
In deze beide opvattingen van vrijheid is die vrijheid niet absoluut. Om het ideaal van vrijheid om mee te doen, zoals dat in Triëst centraal staat, te verwerkelijken zal je je moeten aanpassen, misschien door gebruik van medicatie, het leren van andere sociale aardigheden etc. Maar de vrijheid van ‘de gekte’ zoals in La Devinière zorgt wellicht weer voor onvrijheid om juist aan dat positieve vrijheidsbegrip: ‘meedoen’ invulling te geven. Omdat de kloof niet wordt overbrugd. Wat hier het wenselijke of het goede is, is één van de vragen die in mij opkwamen.
Wat is de samenleving?
De woorden samenleving of de wijk heb ik tot nu toe onproblematisch gebruikt, maar dat zijn ze niet. Veel huidige discussies over de-institutionalisering of ambulantisering en ook in de WMO gaat het over ‘de samenleving’ of ‘de wijk’, waar andere dan in moeten participeren. Maar wat is ‘de wijk’ precies en wie of wat bepaald dat? Wat is een ‘goede wijk’ en wanneer ben je succesvol met je daar in te voegen? Samenleven is aanpassen en relaties aangaan. Is dat inbreuk op die eerdere vrijheid, of geeft het juist de vrijheid om mee te doen? Als het gaat om autonomie, is die dan absoluut, of veel meer in relatie tot anderen? En wat moet de samenleving eigenlijk doen om mensen erbij te laten horen? Het lijken, ook in de discussie rond verwarde personen, weer heel actuele vragen.
Geen dichotomieën
De tentoonstelling over La Devinière roept vragen op over vrijheid en autonomie, en is daarmee een spiegel voor de reguliere ggz: hoe kunnen we leren van dit soort projecten, van een andere aanpak, van een andere visie? Hoe maken we ruimte voor deze projecten in het zorglandschap en hoe maken we ruimte bij ons zelf om er van te willen leren? Ik durf te zeggen op basis van ervaringen in het project rond de ggz in Italië dat het creëren van strikte dichotomieën in termen van goed en slecht daarbij niet helpend is. Het ligt altijd genuanceerder. ‘De’ reguliere ggz, als die al bestaat, heeft zich de afgelopen jaar immers ook ontwikkeld. Maar dat ontslaat ons niet van de plicht te willen leren van andere manieren van werken zoals in La Devinière, bijvoorbeeld als het gaat over het omgaan met tijd en tempo.
Daarbij moest ik denken aan de term Thinkering, die ik leen van de filosofe Annemarie Mol. De term wil uitdrukken dat het in zorg niet alleen gaat over effectieve interventies en zorgstandaarden maar dat het bij goede zorg juist ook gaat om uitproberen, aandachtig kijken, alternatieven zoeken, bijstellen. ‘Misschien werkt dit? anders proberen we dat’. Tijd nemen om te kijken wat werkt voor dié persoon. Dat is misschien ook één van de belangrijkste dingen van wat er de afgelopen 40 jaar in La Devinière heeft plaats gevonden: tijd nemen om uit te proberen, aandachtig te kijken, aan te passen. Zorg persoonlijk maken om zo te zorgen voor de ziel. Thinkering gaat om aandachtig kijken naar concrete praktijken om ‘het goede’ vorm te geven. En aandachtig kijken is wat een fotograaf ons laat doen, waar ze ons in meeneemt, op sleeptouw. Pia laat ons meekijken naar de ziel van de zorg, waar geprobeerd wordt het goede vorm te geven, met alle ingewikkeldheden die er in de praktijk ook zijn en juist daar kunnen we van leren.